?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry Share Next Entry
Про долгую дорогу в дюнах
gelena_s
Увы, усталость от лечения иной раз бывает даже больше, чем от самой болезни. В этом смысле текущий пост пересекается с первым сегодняшним. Мы зачастую слишком наполняем энергией цель стать здоровым. А если болен ребенок, то вообще сильно «перегреваем» цель.

Самая большая ошибка хронических больных или родителей больных детей – это настраивание себя на «большой рывок». Готовятся, так сказать, на спринтерскую дистанцию. А часто нужна подготовка и настройка себя именно на марафон. И тогда собственно лечение несколько уходит на второй план, а на первый выходит сохранение сил и тренировка выносливости для длинной дороги.

И сейчас я попрошу тех, у кого такое получилось, поделиться опытом, как удавалось делить «слона на кусочки»? Как удавалось радоваться каждому маленькому шагу, самому маленькому достижению?

Что помогло больше всего? Что больше всего может помешать?

Что стоит сделать с целеполаганием уже на старте?


Подписаться

Recent Posts from This Journal

  • Ты тот, кто...

    Пока помню, напишу еще один простой прием, который помогает поговорить с человеком, с которым поссорился и решаешь сам проявить инициативу. Даже…

  • Переломить себя

    Читатели точно заметили в комментах, что очень бурно реагируют на несовпадение в кухонных привычках те, кто проводит равенство «не закрывает…

  • Пользовательское

    Тут в ленте у Евмения прочла еще в тему говорящих выражений. «Он (или она) меня использовал (или использовала)». Сразу вспомнилось из…


promo gelena_s november 12, 09:00 3
Buy for 10 000 tokens
Я тут собралась восьмого декабря сделать то, что давно обещала. Женский тренинг. То есть тренинг, на котором будут одни женщины. Из мужчин там будет только мой муж и то не всегда. Тема тренинга можно выразить так: «убить «хорошую девочку»». Никаких откровений в стиле…

  • 1
Когда мне удалось достигнуть свою конечную цель, то я вначале резко достигла промежуточной и просто перестала думать о конечной вообще. Время от времени сравнивала текущие результаты, конечную цель и с чего я начинала, видела хорошую тенденцию и снова выкидывала конечную цель из головы - просто делала что надо и не задумывалась. И конечную цель я тогда достигла совершенно незаметно для себя, чему очень удивилась. Вот бы к такому вернуться.

Edited at 2018-10-01 11:10 am (UTC)

мне помогла некоторая безысходность. Те я пробовала так, сяк и не получала результата . И в какой-то момент так разочаровалась, что забила
Но фоном держалась за курсы лечения и если встречала что-то простое для внедрения в жизнь, то делала. В итоге , когда оглянулась на несколько лет назад, то поняла, что много маленьких шажков, на которые я уже особо и не надеялась привели к тому, что мне системно лучше. Да, вылечится не получится, но держать фоном более-мене приемлемый уровень оказалось возможным

У ребенка была сложная логопедическая проблема, которая наложилась на кучу психических особенностей плюс рождение младшего брата. Сначала была иллюзия, что вот сейчас сделаем рывок, напряжемся и все быстро исправим. Быстро не получилось. Самое сложное было - это принять тот факт, что быстро и не получится. Весь первый год занятий - это была тактика маленького шага на сегодня: уговорить каким-то способом пойти на занятие(были задействованы все методы), не расстраиваться, если ребенок отказался заниматься и т.д. Мы просто ставили небольшую цель на каждый день, не пытаясь заглядывать в будущее. А потом случился в какой-то момент большой прорыв , стало намного проще всем. А через год все стало получаться, и занятия стали приносить удовольствие. Сейчас пошел третий год коррекции. Уже понятно, что в скором времени закончим, но даже если это произойдет не в ближайшие месяцы, а через год, все-равно это уже стало приятной частью жизни.

Спасибо, это внезапно очень в тему.

У меня не было общей цели выздороветь. Была цель чувствовать себя лучше. Да.  И были желания на каждый день. Сначала, чтобы вставать, потом начать ходить. Потом стоять и сидеть сколько смогу. И так далее. Потом уже появилось желание подольше погулять и что то посмотреть вокруг. Потом порисовать там где гуляю. Потом, чтобы боли уменьшились.  И было еще огромное желание отдохнуть и чтобы никто не тормошил. А в реанимации и больнице тормошат все время. Особенно в реанимации. И цели скорее были избавиться от чего то негативного: болей, недостатка кислорода и т.д.


Самое тяжелое - это адекватно определить свое состояние. Когда становится чуть лучше, то кажется, что чуть ли не завтра уже будешь здоров. А на следующей день возможно и ухудшение и слабость. И вот тут наступает момент, когда все надоедает. Вроде уже все делаешь, что надо. И никак эти процедуры не закачиваются,  конца и края им нет. И это утомляет сильно.


Вот именно осознование, что "дорога в тысячу миль начинается с одного шага" помогает сильнее всего. У меня по этой стратегии всегда были конфликты с родителями - они считали, что надо поднапрячься и махом решить все проблемы, а если не получается - то значит слишком мало напрягаешься. Надо посильнее.

Кстати, это работает везде: и в спорте и в болезни и в учебе.

Помогло на первом этапе - признать, что все мои розовые сюсюфантазии сдохли на старте, и планы на жизнь деточки будут гораздо более приземленными. Ага, в том числе исполнять мамины неисполненные хотелки он не станет (хотя бы в этом ему повезло))

А дальше - некий синтез поддержки родных, с одной стороны, и выстраивание своей позиции по вопросу (постепенное и неуклонное) - с другой.

У нас получилось. На те 99,9%, которые возможны в этом измерении - т.е. некие последствия, как мне говорили врачи, остаются на всю жизнь. При этом достаточно тяжелый и признанный на тот момент неизлечимым (или почти неизлечимым) исходник -излечен.

Сначала я поняла что все таки в первую очередь мои неотложные нужды, а потом ребенка. Ато не есть и раз в день сбегать пописать -а потом все болит и нет сил даже на уход. Не глворя уж о маршрутизации лечения и реабилитацию.Теперь если он просыпается ночью от боли с криками и я по опыту вижу что надолго , сначала бегу в туалет и ставлю чайник. Потом уже применяю 33 способа снять болевой синдром.
Спать в любой возможный момент -не ой успокоился, пойду пол помою, потуплю в соц сетях. А раз и спать.
Делить слона по частям -бывают ситуации когда в больницу надо экстренно, а бывают когда полгода/год погоды не сделают и может лучше подождать и придти в себя , т.е всегда взвешиваю пользу/вред.  Ищу варианты. Может быть польза для одной части тела но вред для психики и например качества сна и как результат ухудшение общего состояния.  И например ребенок не может терпеть  с самого начала гимнастику, дикий протест против принуждения. Но если в игре делать те же упражнения на детской площадке частями - то делает еще и с удовольствием. Или инструктор по плаванию ругалась чтобы мы с 1 занятия делали все упражнения. Но сын боялся воды и ревел и зажимался. Плюнула на нее. Просто запомнила упражнения . И в результате бассейн в поликлинике дал привыкнуть к воде. А упражнения летом делали на отдыхе.
Плюс общение - не скрывать, обсуждать со знакомыми. Может оказаться что проблема не такая редкая и люди уже наломали дров и могут дать совет. Я с детской площадки имела 5 рекомендаций об одном и том же враче, при этом результат лечения бегал перед глазами в виде внешне здоровых детей.  И моей ошибкой было что пошла к ней не сразу узнав о проблеме (до родов-решила рожу и приду), а после. А после она долго была в отпуске и мы потеряли время и поимели кучу бесполезных операций с сильными осложнениями.


У нас с ребенком было 5 таких задачи.
1. Выйти из больницы. На самом деле, мы там пробыли первых 2 недели жизни, но вообще без помощи в практически тюремной обстановке.
Помогали фото- и видеорепортажи для семьи; таймеры/будильники на все, что привязано ко времени; записки ручкой себе на руке, что сделать срочно.

2. Отказ от груди с 3 по 5 месяц.
Помогло участие во флешмобе по слингонамоткам. Просто жила от объявления заданий каждую неделю до отчетов.

3. Дакриоцистит. Привязывание манипуляции по промыванию, массажу и закапыванию к смене памперса.

4. Анемия. Тоже привязывание приема железа к завтраку как часть утренней "рутины". Пока не дам капли, ничего не начинаю и даже на звонки не отвечаю.

5. ПРД. Думала, справлюсь сама и "набегами" к психологу. Не сработало. Сейчас в терапии и пью АД. Наличие еженедельной сессии очень поддерживает. Вообще что-либо внешнее еженедельное.
Ставила в июне цель "дожить до сентября, как бы хреново ни было" - дожила:). Скоро на пересмотр дозировки АД. 3-4 месяца и полгода - хорошие сроки для промежуточных итогов.

С детьми главное правило - сначала маску себе, потом ребенку. Иначе может оказаться что ребенка спасать некому. Например сейчас жалею что сразу после родов поехала в больнтцу сама с ним. А не отправила мужа. До сих пор разгребаю последствия для своего здоровья, а более 2 лет прошло.
Иногда не бывает хороших решений и приходится выбирать из плохих и в таком случае надо учитывать не только больного ребенка в данный момент, но всю семейную систему. Т.е конечно и для лечения и психики ребенку лучше лежать в больнице с кем то. Но если лежание приведет к серьезным проблемам со здоровьем у других членов семьи то надо смотреть кому нужнее и на какой период. 


Радоваться любой помощи.
Не акцентироваться если в помощи отказали, искать решения как сделать то что нужно без помощи отказавшего не тратя силы на обиды.
Стараться больше отдыхать.
Пытаться иногда делать то что радует и снимает стресс (оставить ребенка с мамой и сходить в парикмахерскую выключив телефон.
Заказать с соседками по палате пиццу.
Выпросить прогулку у врачей и посидеть в парке. Во время операции не заламывать руки а пойти в магазин, и купить новых игрушек которые займут ребенка после операции, себе и ему еды.
В случае осложнений принимать их с пониманием что хорошо, что нашли быстро а не у  паталогоанатома.
Почитать веселую легкую книгу.
Посмотреть интересный фильм.
Радоваться каждому моменту рядом. Особенно хорошему (без боли).
Из критики  брать только полезную для лечения инфоомацию пооностью игнорируя эмоциональную составляющую.
Не показывать ребенку что тебе страшно.
Не обманывать - " не будет больно". Говорить честно что будет больно но надо потерпеть чтобы быть здоровее.
Учить потешки и стихи- ими можно занять даже подростков.
Искать врачей по результату среди знакомых. В том числе наблюдая и применяя критическое мышление к их отзывам. Т.е вы сами видите что человеку лучше . А не " лучшая больница, лучший доктор, все говорят такой хороший,  сделал нам 33 операции и теперь почку отрезает, ну и что что ребенок серенький и маленький с кучей осложнений и не мы одни такие " .
Если заходите и интуитивно понимаете что надо бежать - бегите. Ищите другое отделение и других врачей. Я 3 раза себя уговорила что ради ребенка надо потерпеть и многие хвалят наверно не зря и получили множество дополнительных серьезных проблемм со здоровьем. Надо было уходить в никуда.  
Если в отделении единственный опытный врач по вашей болезни -зав отделения , бегите.
Сейчас врачам запрещено говорить о том что в больнице нет лекарств или есть только дженерики с кучей побочки. Добивайтесь чем собираются лечить, хватает ли и сами гуглите побочку и возможные альтернвтивы. И добивайтесь лечения нормальными лекарствами иногда да с переводом в другую больницу. Побочка может быть очень страшной , особенно для малышей.
Строить с врачом примерный маршрутный лист лечения/реабилитации понимая что это эталон скорее всего недостижимый и корректировать его с течееием времени при изменении вводных.
И у меня работает примета - еду с вещами на месяц, выписывабт очень быстро. Еду с вещами на 3 дня, лежим месяц. Теперь всегда еду "надолго" :).


  • 1