Previous Entry Share Next Entry
Почти опрос
gelena_s
И сегодня я немного отвлекусь, напомню про свое недавнее объявление. Я понимаю, что именно вот такой пост хочется быстрее всего пролистать и не читать, не вчитываться, по-детски думая, что если закрыть глаза, то этого нет и не будет. Но пока закрытые глаза никому не помогли. И потому я очень прошу ответить всех читающих.

И начну с опроса: чего вам или вашим родственникам, близким не хватало, когда у них или у кого-то из читателей здесь была онкология? И я говорю не про лекарства. Лекарства, процедуры - очень важная часть лечения, но не единственная. Нужен еще и настрой на лечение, всевозможные способы накопить и сохранить силы, и иногда даже сложно сохранить семью во время этого испытания.

Какой помощи вам или вашим близким, знакомым тогда не хватило? Какой информации?

Пошли ли бы в группу для родственников таких больных?

А в случае болезни как вы бы предпочли получать помощь психолога - персонально или в группе?


Подписаться

Recent Posts from This Journal

  • Для чего?

    И вернемся к просьбе повысить зарплату. Сразу скажу, если ваше начальство в любом разговоре о зарплате способно выдавать только что-то вроде ответов,…

  • Премодерация

    Еще один вопрос возник у нас во время посиделок, на тему мультиков. Старший собрался отдать племяннице диск с кучей всевозможных анимешек, так…

  • Вопрос

    Сегодня задам вопрос по просьбе клиентки. Работаем мы на совсем другую тему, но воспользоваться моими ресурсами в виде журнала просят многие. Вот и…


1. информации куда вообще бежать и обращаться в момент, когда сообщили диагноз
2. нормальной записи и приема по времени в онкоцентре
3. не метаться с исследования в онкоцентре, а чтобы все было как можно ближе
4. какого-то обучения для родственников на тему как все будет, как поддерживать больного, как поддерживать друг друга, как ухаживать за больным (почему-то для беременных аналогичное есть)
5. психологической поддержки для больного и его родственников хотя бы по телефону или переписке в процессе доживания и потом, после похорон (и в группу пошла бы, и индивидуально)
6. какого-то внятного алгоритма или схемы "Если стадия такая, то вы можете сделать это, это и это, это бесплатно (спросить в такой-то организации с такими документами), это за деньги (спросить в другой организации), а вот так можно собрать деньги или обратиться в какие-то фонды
7. нормально, простого и описанного в буклете алгоритма передачи в другое медучреждение/ забора из районной поликлиники медкарты
8. описанного в буклете и простого алгоритма получения обезболивающих

Edited at 2017-02-22 09:43 am (UTC)

Вы так хорошо и четко всё расписали! - я поддерживаю.


Думаю, этот пост также было бы хорошо запостить в сообщество oncobudni.

медицинской консультации для родственников мне не хватало. Чтобы мать туда звонила и спрашивала, и все свои нервы несла кому-нибудь другому. А то это выглядело как "ааа, ты умрешь, успокой меня немедленно". мне надо было собраться и думать, и самой еще не рехнуться, а приходилось тратить много сил, чтобы маменька не истерила. Ну и страшное количество бреда в голове у старшего поколения оказалось про онкологию, при этом авторитетнее звучат разъяснения, если их кто-то в белом халате излагает.

Я бы пошла, лучше, конечно, индивидуально, но можно и в группе. Два месяца назад умер отец от лейкемии. Самое главное, что было непонятно - как с ним себя вести. В последние недели, например, с ним очень сильно затруднился контакт, т.к. он потерял речь и не мог писать или знаками изъясняться. Было непонятно, например, когда он плачет: с ним плакать вместе или бодриться(что очень трудно, когда знаешь, что ситуация безнадежна), говорить, что вот сейчас ты выздоровеешь и поедем домой.
Как вести себя с человеком, который не хочет понять серьезность своего заболевания, "выписывает" себе сам лечение из телевизора и интернета, не слушается указаний врачей? У нас это все было.
Или вот например (тоже из нашего случая), узнав о своем диагнозе, закрылся, перестал общаться с семьей, насколько это было возможно; пока ходил - хотел гулять только один; дома - только в телевизор, никакого общения (родители вдвоем отдельно жили); очень злился на всех, кто предлагал ему заботу или отвлечение. Так и умер, не попрощавшись, не сказав ничего, что мне, по крайней мере, хотелось бы услышать от него. И сейчас, уже после его смерти, это не дает покоя.

Присоединяюсь ко всему

У меня бабушка болели с дедушкой, но я еще в школе училась, отстранена от этого была.
А вот у мужа отец болел, там была проблема с обезболивающими. А потом встал вопрос где взять деньги на хорошую клинику, чтобы как раз проблемы с обезболиванием не было. Помог один благотворительный фонд, оплатили пребывание в очень хорошей клинике.
Группа поддержки родственников онкольных нужна, но если она будет платной, то вряд ли большинство сможет ей воспользоваться, так как болезнь и так хорошо выкачивает ресурсы.

Ну пока грант есть. И к счастью, пережившие такое есть и среди богатых людей. Они тоже охотно жертвуют. Да, мы будем делать все , чтоб эти группы были или бесплатны, или максимально дешевы. Пока приглашенные психологи будут получать оплату не от клиентов.

у меня у мамы онкология.
в принципе, пролеченная, но все же поскольку есть в анамнезе, то жить ей спокойно не дает.

мне лично кажется, что ей не помешало бы походить к психологу ( или на группы), где можно было бы делиться своими страхами и получать поддержку.

Мне не хватало ясности и честности. Старшие родственники не говорили, что с дедушкой, а потом с бабушкой по папиной линии. Разрозненную информацию я узнавала от мамы и бабушки - маминой мамы (которая была врачом и не боялась таких тем).

Меня обижало и злило, что мой интерес к их здоровью, желание поучаствовать хотя бы финансово (насколько это может подросток или студентка) отталкивались. Типа, мы сами справимся, нечего тебе сюда лезть. Оберегание во зло.
А кроме того, если бы я знала точно, что у бабушки рак, я бы более ответственно и терпимо отнеслась к просьбам тети и папы съездить к ней (хотя некоторые люди в том доме мне отвратительны).

"Пошли ли бы в группу для родственников таких больных?" - да. Я знаю результативность групповой психотерапевтической работы. Поплакать, поругаться рядом с теми, кто испытывает схожие чувства, - большое облегчение.

"А в случае болезни как вы бы предпочли получать помощь психолога - персонально или в группе?" - да. Причем оба варианта. Всегда есть темы, которые не хочется или не готов выносить на публичное обсуждение. А другие, наоборот, нужно послушать со стороны. Наверно, это зависит от остроты проблемы.

Двоюродной тетушке, которую уже 30 лет, как похоронили, банально не хватало обезболивающих - практически она умерла от болевого шока.
В группу для родственников не пошла бы, я не умею утешать.
Помощь, если недайбог понадобится - персонально, я интроверт.

1. Понимания, насколько быстро опухоль может прогрессировать (анализы и запись на операцию были растянуты во времени, от постановки диагноза до операции прошло почти полгода).
2. Знаний, как правильно поддерживать человека (в этом случае "держись, всё будет ок" очень плохо работает).
Очень помогла горячая линия для онкобольных и их родственников.

Бабушка умерла от рака. Причем дважды он у нее уходил в длительную ремиссию после лечения, и только в 70 лет добил.

1. Всего хватало, врачи квалифицированные, информации достаточно.
2. Не пошла бы ни в группу для родственников ни психологу. В такой ситуации помощь от посторонних людей не нужна. Как-то помочь больному они не смогут, а поговорить про "все люди смертны" и со своими можно.

Из онкоцентра мою маму отправили лечить рак к участковому терапевту, так что лечились частным образом. В апреле понадобилось вызвать участковую на дом, она заявила, что она к нам и так слишком часто ходит. Я ей напомнила, что последний раз она у нас была в сентябре, и старший терапевт вряд ли сочтет, что посетить раз в полгода лежачего больного это ужас какая нагрузка. Так что не хватало нам медицины хотя бы на советском уровне. Когда отец болел в 80-х все было намного легче.

Даже не знаю, что сказать. Представила, что диагноз сообщили мне. Пожалуй, первое - нужна информация. Куда бежать, что делать? Что же касается моральной поддержки, то я знаю свою семью. Большего и желать некуда.

У бабушки был рак. Причем когда обнаружили, уже метастазы вовсю шли. Ее прооперировали, но сказали, что надежды нет. Максимум два-три месяца. А она сама себе сказала, что все это ерунда и неправда и ничего у нее нету и вообще зря ее резали. И все прошло как не было. Врачи диву давались. Чего там хватало-не хватало, сказать не могу, я еще совсем мелкой была, даже не знала ничего. Узнала только после смерти бабушки.

У дедушки тоже обнаружили. Но там было совсем все плохо. Он много лет жаловался на головные боли, а опухоль обнаружили, когда было совсем-совсем поздно. Не помню, прожил ли он после этого хоть месяц. Опять же не знаю, чего там могло не хватать. Уже не совсем мелочью была, подростком. Но все равно сама себя интересовала куда больше, чем окружающие.

В группу родственников онкобольных пошла бы, если бы повод был. А так - только если бы случайно зашла. Интересно и полезно знать, как себя вести, но не настолько, чтобы специально искать группу и тратить время.

Как самой справляться было бы лучше, это можно понять только на практике. Не знаю и надеюсь, что никогда не узнаю. Возможно, мне бы могло хватить поддержки семьи.

В группу не пошла бы, выбрала бы встречи один-на-один.
Вопросы:
- как говорить о смерти? обсуждать вопросы завещания или делать вид, что все вылечим;
- бодрить? жалеть? сказать потерпи?
- где граница нужной/вредной помощи и как не дать человеку расслабиться если ты взял все на себя;
- где взять терпение все тащить?
- как организовать общение, чтобы знать правду о состоянии пациента, который молчит, чтобы не расстраивать и пр.

Онкология была у дочки в её годик. И мы половину времени в стационаре провели ещё и в карантине, так как у неё был ротавирус. Маленькая комнатушка с кроватями и оборудованием, в которой развернуться негде и из которой не выйти даже погулять. Пару недель, пока курс идёт. Так вот не хватало возможности выходить. Даже сама могла выйти на пару минут за чаем, только когда дочка спала или приходили родственники навестить, так как сама дочка оставаться отказывалась, а нянек не было.
Но я понимаю, что это - жалобы на высоком уровне, как говорят немцы.

Почитала другие ответы...
В штате онкологического отделения было два социальных работника, которые приходили ко всем новеньким и при желании прямо в палате консультировали о том, где какую помощь можно получить. И вот было очень хорошо, что они были именно там на месте и их вообще не надо были искать.

У нас в этом году, пару месяцев назад, умерла близкая родственница. Молодая и сильная духом, дважды надеялись, что ремиссия надолго... увы. Через месяц прогрессировало еще сильнее.
Чего нам не хватало? Информации. Любой, альтернативной даже - сложно доверять врачу, который говорит словами "ну попробуем... ничего другого все равно нет... а чего вы хотите?!"
В группу не пойду и никому не советую (или мне так не везло?), вокруг толпа страдальцев и всех интересует только их кусочек боли и страха. И я могу их понять... но помочь не могу. И они не могут. И всем только страшнее и хуже. Сознание от того, что кому-то тоже страшно, не утешает никак. Чуть не убила "психолога группы" после слов "крепитесь, ну что тут сделаешь, лучше не будет..." бля. УШла, хлопнув дверью, что до сих пор считаю серьезным достижением. Простите... У нас всех тут крышу рвет, сказал бы лучше, что делать.
Ну да, в анамнезе - две девочки-сироты и папа, рвущийся на части, но в стрессе сложно соображается. Ткните носом, что делать с девочками! Как помочь папе, разрывающемся между женой и детьми.

Дело. Только дело спасает, по факту. Понимание, что жизнь продолжается и продолжится - и если не можешь помочь умирающему, помоги его близким. Их-то спасти можно. И да, себя бы не загнать, а то тогда вообще никому не поможешь. Кто б нам это сказал тогда! Доходчиво так.

>>"крепитесь, ну что тут сделаешь, лучше не будет..."
Ну ничего себе. За таким "советом" можно к соседке тёте Вале по лестничной клетке сходить!

?

Log in

No account? Create an account