Previous Entry Share Next Entry
Почти опрос
gelena_s
И сегодня я немного отвлекусь, напомню про свое недавнее объявление. Я понимаю, что именно вот такой пост хочется быстрее всего пролистать и не читать, не вчитываться, по-детски думая, что если закрыть глаза, то этого нет и не будет. Но пока закрытые глаза никому не помогли. И потому я очень прошу ответить всех читающих.

И начну с опроса: чего вам или вашим родственникам, близким не хватало, когда у них или у кого-то из читателей здесь была онкология? И я говорю не про лекарства. Лекарства, процедуры - очень важная часть лечения, но не единственная. Нужен еще и настрой на лечение, всевозможные способы накопить и сохранить силы, и иногда даже сложно сохранить семью во время этого испытания.

Какой помощи вам или вашим близким, знакомым тогда не хватило? Какой информации?

Пошли ли бы в группу для родственников таких больных?

А в случае болезни как вы бы предпочли получать помощь психолога - персонально или в группе?


Подписаться

Recent Posts from This Journal

  • Krasnoludki GO!!!

    Подозреваю, что идея ловли покемонов родилась у авторов именно после посещения Вроцлава. Толпы радующихся, как дети, туристов и детей же, бросающихся…

  • Альпы

    Признаюсь, получилась небольшая провокация. Мы и сами, когда первый раз вышли погулять по окрестностям, приняли это здание за гостиницу, коих тут…

  • Следующая остановка

    В субботу у нас был длинный и насыщенный день. Утром, часов в шесть, искупались до завтрака, потом сели в машину и уже собрались ехать. Но когда…


1. информации куда вообще бежать и обращаться в момент, когда сообщили диагноз
2. нормальной записи и приема по времени в онкоцентре
3. не метаться с исследования в онкоцентре, а чтобы все было как можно ближе
4. какого-то обучения для родственников на тему как все будет, как поддерживать больного, как поддерживать друг друга, как ухаживать за больным (почему-то для беременных аналогичное есть)
5. психологической поддержки для больного и его родственников хотя бы по телефону или переписке в процессе доживания и потом, после похорон (и в группу пошла бы, и индивидуально)
6. какого-то внятного алгоритма или схемы "Если стадия такая, то вы можете сделать это, это и это, это бесплатно (спросить в такой-то организации с такими документами), это за деньги (спросить в другой организации), а вот так можно собрать деньги или обратиться в какие-то фонды
7. нормально, простого и описанного в буклете алгоритма передачи в другое медучреждение/ забора из районной поликлиники медкарты
8. описанного в буклете и простого алгоритма получения обезболивающих

Edited at 2017-02-22 09:43 am (UTC)

Вы так хорошо и четко всё расписали! - я поддерживаю.


Думаю, этот пост также было бы хорошо запостить в сообщество oncobudni.

медицинской консультации для родственников мне не хватало. Чтобы мать туда звонила и спрашивала, и все свои нервы несла кому-нибудь другому. А то это выглядело как "ааа, ты умрешь, успокой меня немедленно". мне надо было собраться и думать, и самой еще не рехнуться, а приходилось тратить много сил, чтобы маменька не истерила. Ну и страшное количество бреда в голове у старшего поколения оказалось про онкологию, при этом авторитетнее звучат разъяснения, если их кто-то в белом халате излагает.

Я бы пошла, лучше, конечно, индивидуально, но можно и в группе. Два месяца назад умер отец от лейкемии. Самое главное, что было непонятно - как с ним себя вести. В последние недели, например, с ним очень сильно затруднился контакт, т.к. он потерял речь и не мог писать или знаками изъясняться. Было непонятно, например, когда он плачет: с ним плакать вместе или бодриться(что очень трудно, когда знаешь, что ситуация безнадежна), говорить, что вот сейчас ты выздоровеешь и поедем домой.
Как вести себя с человеком, который не хочет понять серьезность своего заболевания, "выписывает" себе сам лечение из телевизора и интернета, не слушается указаний врачей? У нас это все было.
Или вот например (тоже из нашего случая), узнав о своем диагнозе, закрылся, перестал общаться с семьей, насколько это было возможно; пока ходил - хотел гулять только один; дома - только в телевизор, никакого общения (родители вдвоем отдельно жили); очень злился на всех, кто предлагал ему заботу или отвлечение. Так и умер, не попрощавшись, не сказав ничего, что мне, по крайней мере, хотелось бы услышать от него. И сейчас, уже после его смерти, это не дает покоя.

Присоединяюсь ко всему

У меня бабушка болели с дедушкой, но я еще в школе училась, отстранена от этого была.
А вот у мужа отец болел, там была проблема с обезболивающими. А потом встал вопрос где взять деньги на хорошую клинику, чтобы как раз проблемы с обезболиванием не было. Помог один благотворительный фонд, оплатили пребывание в очень хорошей клинике.
Группа поддержки родственников онкольных нужна, но если она будет платной, то вряд ли большинство сможет ей воспользоваться, так как болезнь и так хорошо выкачивает ресурсы.

Ну пока грант есть. И к счастью, пережившие такое есть и среди богатых людей. Они тоже охотно жертвуют. Да, мы будем делать все , чтоб эти группы были или бесплатны, или максимально дешевы. Пока приглашенные психологи будут получать оплату не от клиентов.

у меня у мамы онкология.
в принципе, пролеченная, но все же поскольку есть в анамнезе, то жить ей спокойно не дает.

мне лично кажется, что ей не помешало бы походить к психологу ( или на группы), где можно было бы делиться своими страхами и получать поддержку.

Мне не хватало ясности и честности. Старшие родственники не говорили, что с дедушкой, а потом с бабушкой по папиной линии. Разрозненную информацию я узнавала от мамы и бабушки - маминой мамы (которая была врачом и не боялась таких тем).

Меня обижало и злило, что мой интерес к их здоровью, желание поучаствовать хотя бы финансово (насколько это может подросток или студентка) отталкивались. Типа, мы сами справимся, нечего тебе сюда лезть. Оберегание во зло.
А кроме того, если бы я знала точно, что у бабушки рак, я бы более ответственно и терпимо отнеслась к просьбам тети и папы съездить к ней (хотя некоторые люди в том доме мне отвратительны).

"Пошли ли бы в группу для родственников таких больных?" - да. Я знаю результативность групповой психотерапевтической работы. Поплакать, поругаться рядом с теми, кто испытывает схожие чувства, - большое облегчение.

"А в случае болезни как вы бы предпочли получать помощь психолога - персонально или в группе?" - да. Причем оба варианта. Всегда есть темы, которые не хочется или не готов выносить на публичное обсуждение. А другие, наоборот, нужно послушать со стороны. Наверно, это зависит от остроты проблемы.

Двоюродной тетушке, которую уже 30 лет, как похоронили, банально не хватало обезболивающих - практически она умерла от болевого шока.
В группу для родственников не пошла бы, я не умею утешать.
Помощь, если недайбог понадобится - персонально, я интроверт.

1. Понимания, насколько быстро опухоль может прогрессировать (анализы и запись на операцию были растянуты во времени, от постановки диагноза до операции прошло почти полгода).
2. Знаний, как правильно поддерживать человека (в этом случае "держись, всё будет ок" очень плохо работает).
Очень помогла горячая линия для онкобольных и их родственников.

Бабушка умерла от рака. Причем дважды он у нее уходил в длительную ремиссию после лечения, и только в 70 лет добил.

1. Всего хватало, врачи квалифицированные, информации достаточно.
2. Не пошла бы ни в группу для родственников ни психологу. В такой ситуации помощь от посторонних людей не нужна. Как-то помочь больному они не смогут, а поговорить про "все люди смертны" и со своими можно.

Из онкоцентра мою маму отправили лечить рак к участковому терапевту, так что лечились частным образом. В апреле понадобилось вызвать участковую на дом, она заявила, что она к нам и так слишком часто ходит. Я ей напомнила, что последний раз она у нас была в сентябре, и старший терапевт вряд ли сочтет, что посетить раз в полгода лежачего больного это ужас какая нагрузка. Так что не хватало нам медицины хотя бы на советском уровне. Когда отец болел в 80-х все было намного легче.

Даже не знаю, что сказать. Представила, что диагноз сообщили мне. Пожалуй, первое - нужна информация. Куда бежать, что делать? Что же касается моральной поддержки, то я знаю свою семью. Большего и желать некуда.

У бабушки был рак. Причем когда обнаружили, уже метастазы вовсю шли. Ее прооперировали, но сказали, что надежды нет. Максимум два-три месяца. А она сама себе сказала, что все это ерунда и неправда и ничего у нее нету и вообще зря ее резали. И все прошло как не было. Врачи диву давались. Чего там хватало-не хватало, сказать не могу, я еще совсем мелкой была, даже не знала ничего. Узнала только после смерти бабушки.

У дедушки тоже обнаружили. Но там было совсем все плохо. Он много лет жаловался на головные боли, а опухоль обнаружили, когда было совсем-совсем поздно. Не помню, прожил ли он после этого хоть месяц. Опять же не знаю, чего там могло не хватать. Уже не совсем мелочью была, подростком. Но все равно сама себя интересовала куда больше, чем окружающие.

В группу родственников онкобольных пошла бы, если бы повод был. А так - только если бы случайно зашла. Интересно и полезно знать, как себя вести, но не настолько, чтобы специально искать группу и тратить время.

Как самой справляться было бы лучше, это можно понять только на практике. Не знаю и надеюсь, что никогда не узнаю. Возможно, мне бы могло хватить поддержки семьи.

В группу не пошла бы, выбрала бы встречи один-на-один.
Вопросы:
- как говорить о смерти? обсуждать вопросы завещания или делать вид, что все вылечим;
- бодрить? жалеть? сказать потерпи?
- где граница нужной/вредной помощи и как не дать человеку расслабиться если ты взял все на себя;
- где взять терпение все тащить?
- как организовать общение, чтобы знать правду о состоянии пациента, который молчит, чтобы не расстраивать и пр.

Онкология была у дочки в её годик. И мы половину времени в стационаре провели ещё и в карантине, так как у неё был ротавирус. Маленькая комнатушка с кроватями и оборудованием, в которой развернуться негде и из которой не выйти даже погулять. Пару недель, пока курс идёт. Так вот не хватало возможности выходить. Даже сама могла выйти на пару минут за чаем, только когда дочка спала или приходили родственники навестить, так как сама дочка оставаться отказывалась, а нянек не было.
Но я понимаю, что это - жалобы на высоком уровне, как говорят немцы.

Почитала другие ответы...
В штате онкологического отделения было два социальных работника, которые приходили ко всем новеньким и при желании прямо в палате консультировали о том, где какую помощь можно получить. И вот было очень хорошо, что они были именно там на месте и их вообще не надо были искать.

У нас в этом году, пару месяцев назад, умерла близкая родственница. Молодая и сильная духом, дважды надеялись, что ремиссия надолго... увы. Через месяц прогрессировало еще сильнее.
Чего нам не хватало? Информации. Любой, альтернативной даже - сложно доверять врачу, который говорит словами "ну попробуем... ничего другого все равно нет... а чего вы хотите?!"
В группу не пойду и никому не советую (или мне так не везло?), вокруг толпа страдальцев и всех интересует только их кусочек боли и страха. И я могу их понять... но помочь не могу. И они не могут. И всем только страшнее и хуже. Сознание от того, что кому-то тоже страшно, не утешает никак. Чуть не убила "психолога группы" после слов "крепитесь, ну что тут сделаешь, лучше не будет..." бля. УШла, хлопнув дверью, что до сих пор считаю серьезным достижением. Простите... У нас всех тут крышу рвет, сказал бы лучше, что делать.
Ну да, в анамнезе - две девочки-сироты и папа, рвущийся на части, но в стрессе сложно соображается. Ткните носом, что делать с девочками! Как помочь папе, разрывающемся между женой и детьми.

Дело. Только дело спасает, по факту. Понимание, что жизнь продолжается и продолжится - и если не можешь помочь умирающему, помоги его близким. Их-то спасти можно. И да, себя бы не загнать, а то тогда вообще никому не поможешь. Кто б нам это сказал тогда! Доходчиво так.

>>"крепитесь, ну что тут сделаешь, лучше не будет..."
Ну ничего себе. За таким "советом" можно к соседке тёте Вале по лестничной клетке сходить!

4 стадия у моего мужа. Когда врач сказала нам об этом, я была в шоке. А потом, когда муж вышел, врач добавила "осталось полгода и куда же вы смотрели". И так она ловко повесила на меня эту вину, да еще после сказанного "полгода".
Я, конечно вышла из этого гипноза, через месяц, правда, но вышла.
В группу бы не пошла, все бы там рассказывали о своем и рыдали - не хочу. Своего немеряно. А вот индивидуально бы пошла. И платила бы. Потому что, пустырник, валерьянка и потом что посильнее - основное меню мое было. Я справилась и смирилась. Самый первый комментарий по пунктам - подпишусь полностью!
А муж мой, дай ему здоровье, небеса, живет третий года после приговора "полгода"

3 года назад свекрови внезапно поставили диагноз рак поджелудочной и через 2 месяца она умерла. И да, мы осознанно искали психологическую поддержку. Свекровь задавала вопрос : как же так, почему жизнь закончилась внезапно. Свекру было важно понять, что еще он может сделать для нее помимо лекарств и ухода. И да, отчаянье, страх, ужас у всех. Я тогда нашла телефон помощи родственникам онкобольных и свекр звонил туда. Но по его словам помощь была совершенно формальной и не помогла ему. Ответить на вопросы и поддержать смогли родственники, которые тоже через это прошли. Поэтому я за телефон доверия. Возможность позвонить и получить поддержку в любой момент. Но качественную, а не профанацию как в этом случае.
Сама работала на телефоне доверия и знаю какой это мощный инструмент в умелых руках


Больше всего не хватало информации о выздоровевших!
А ведь они есть среди нас. Люди, которые лечились, оперировались, и теперь больше не болеют! И живут они по нескольку десятков лет, и умирают просто от старости...
Но - шифруются.

Я понимаю, что любое воспоминание о любой онкологии - тяжело, и больше всего хочется это забыть. Но рядом ведь есть другие люди, которые без такой вот позитивной информации обречены на тот же кошмар неизвестности...

Вот больше всего не хватает двух слов: РАК ИЗЛЕЧИМ!

какие группы, какие психологи? вы о чем? когда на это хватит времени и сил, когда все время и силы уходят на физическую и моральную поддержку больного. да даже, чтобы того же онколога к лежачему больному вытащить- это надо все круги ада пройти, вплоть до областного министерства.
вы, видимо, в каком-то своем мире живете, и уж не в российской провинции точно.

Знакомая, которая долго лечилась от онкологии, жаловалась, что мало рассказывают, как какие процессы во время лечения должны протекать. У онкологов нет ни времени, ни желания. Говорит, если бы заранее сказали о всяких побочках, она бы так не боялась. А то сидишь, мол, и трясешься, то ли это от химиотерапии дурно, то ли уже на тот свет собираешься.

Думаю, моей маме не хватало психолога, который помогал бы ей работать со стрессом. Она до последнего пыталась игнорировать болезнь, уверяя, что выздоравливает, и что ей помогают финансовые вложения в разных шарлатанов. До какого-то момента она действительно чувствовала себя хорошо (я думаю, шарлатаны в какой-то степени снимали ей стресс), а потом двойной сильный стресс - и все пошло к резкому ухудшению, шарлатаны не спасли.
Мне, пожалуй, тоже в тот момент не хватало психолога, который объяснил бы мне, как в таком случае себя вести. (Мама и так была сложным человеком, а болезнь обострила многие неприятные черты ее характера.) В группу поддержки я бы, наверное, пошла, если ее бы курировал опытный психолог.
И, если бы был такой вариант, мама бы точно предпочла получать помощь психолога персонально, по крайней мере, вначале. Она крайне отрицательно относилась к другим онкобольным и старалась с ними не контактировать.

Когда у мамы нашли рак, мне в первую очередь не хватало информации. Ее приходилось выбивать буквально по букве, хватая врача за воротник и прижимая к стене. Да, я не знаю, что значит "MTS" в диагнозе. Да, я тупой филолог. Я никогда с этим не встречалась. Объясни ты по-человечески, скажи четко: метастазы в позвоночнике. Почему я, человек без медицинского образования, должна об этом догадываться? Да, понимаю, тяжело. Но нам, родственникам, еще тяжелее. И да, я согласна с тем, что у медиков тоже должны быть курсы подготовки - как это сказать, не пропустив через себя. На меня тогда практически наорали и дурой обозвали.

Второе. Хорошо, метастазы в позвоночнике. Понятно, что каждый случай индивидуален, но. Нужна статистика. Чем это грозит? Какие у нас прогнозы? Сколько людей выживало с таким диагнозом? Есть ли смысл делать операцию, химию, облучение? Улучшит ли это ситуацию? Идеально - единая база данных, по которой квалифицированный врач сможет эту информацию выдать. Я потратила несколько недель, объездив несколько городских и одну московскую больницу, чтобы услышать "ваша мама умирает". Я спрашивала всех левых знакомых врачей, чтобы получить информацию, которую, вообще-то, должна была получить от одного лечащего. Я могла бы провести это время рядом с мамой. Додать ей чего-то, что не успела до диагноза.

Может быть, кому-то и страшно, но нам - и мне, и маме - было важно точно знать, СКОЛЬКО у нас осталось. Месяц, год? Успеем ли мы доделать, досказать что-то важное для нас обеих? Вот эта неизвестность - когда ты умрешь, завтра или через год - пугает. Понятно, что невозможно точно предсказать, но хоть средние данные. Хоть с точностью до месяца. Мама - уже потом, ближе к концу - как я понимаю, просто устала ждать. Ожидание неизвестности может вымотать не меньше, чем знание чего-то конкретного.

Ну никто и никогда не ответит на вопрос - сколько!
В паллиативном отделении мама была почти месяц! А рядом в палатах умирали те кто приехал к примеру вчера..

(Deleted comment)
(Deleted comment)
Ох... В идеале вообще никаких хождений от врача к врачу быть не должно.
Когда мне сообщили о диагнозе, сразу сказали, что завтра нас с дочкой отвезут в детскую онкологию на другом конце города. Её типом рака занимаются именно там. Это была другая больница вообще из другого... ведомства как бы. Всё, что мне надо было сделать, это собрать вещи и сесть в предоставленную скорую. Документы выдали сопровождающим санитарам. На месте нас сразу отвели в палату. И всё.
В этот же день уже поздно вечером пришёл главврач и объяснил, как будут уточнять диагноз, и что будет, если он подтвердится. Весь план лечения. И что всё время лечения по любым проблемам со здоровьем дочери (простуда к примеру) я должна обращаться к ним, а они уже будут всё разруливать. Для операции потом скооперировались детские хирурги, детские онкологи и специалисты хирургии на печени. Всё без моего участия.
Моим заданием было только любить и заботиться.

(Deleted comment)
И еще важный вопрос - проработать с первым узнавшим информацию о болезни, "как сказать"? Сказать трудно. Тут все по-разному. Кто-то закрывается, кто-то нет, кто-то отрицает болезнь.

Моя мама первые три дня молчала, но когда речь зашла о "лечь в больницу" ей пришлось признаться, т.к. после полостной операции требовалась моя помощь. Я тогда ругалась страшно и взяла с нее слово, что больше ни одного факта о своем здоровье она от меня не скроет. Потому что "мама умерла внезапно" - для меня гораздо хуже, чем "мама умерла ожидаемо, я успела морально к этому подготовиться и сказать ей, как я ее люблю", как бы цинично это ни звучало. Хотя, конечно, я вообще предпочла бы, чтобы она жила, но не об этом разговор... И вторая причина - я могу помочь. А если она молчит, я могу не узнать, что ей нужна помощь. Но просить о помощи я так ее и не научила...

Мама подруги (ттт, в ремиссии) своей дочери ничего не рассказывает и документы прячет под замок. А у дочери от этой неизвестности такой стресс, что лучше бы сказала. Поэтому вот эти моменты - сказать, не сказать, как и когда сказать - нужно прорабатывать индивидуально, в зависимости от состояния и характера больного и родственников, и лучше, если этим тоже будет заниматься грамотный психолог, работающий со всей семьей.

Плюсую первого коментатора. Информации не хватает, четкого плана действий. Если есть служба психологической помощи онкобольным, то координаты этой помощи должны быть в онкоцентрах на видных местах, а не в углу за пожарным щитом. В группу бы не пошла.

?

Log in

No account? Create an account